Liefde op het tweede gezicht

Overgenomen uit de Down Zine van Oktober

Portret van drie gezinnen met een kind met Downsyndroom

Hoewel de meeste mensen nog nooit een kind met Downsyndroom in het echt hebben gezien, ervaren zij het krijgen van zo’n kindje vaak als schrikbeeld. Downsyndroom wordt geassocieerd met ernstige verstandelijke beperkingen, een afwijkend – onaantrekkelijk - uiterlijk en grote zorgen voor de toekomst. Gelukkig is er veel veranderd in de begeleiding van kinderen met Downsyndroom en hun ouders. Dat kinderen met Downsyndroom kunnen leren lezen en rekenen, naar school gaan, sporten, begeleid zelfstandig wonen en betaald werken, werd vroeger voor onmogelijk gehouden. Vandaag de dag is het voor veel kinderen met Downsyndroom een haalbaar toekomstperspectief. Ondanks deze positieve feiten, ontbreekt voor ouders en betrokkenen toch het beeld van hoe het leven van en met een kindje met Downsyndroom er uit zou kunnen zien. Ze kunnen zichzelf niet identificeren met de ‘gewone’ buitenwereld op straat en op televisie, maar kunnen zich ook niet verenigen met het negatieve spookbeeld.

‘Liefde op het tweede Gezicht’ wil de kloof overbruggen tussen de overwegend negatieve spookbeelden over Downsyndroom en de hedendaagse - veel genuanceerder - werkelijkheid. De film schetst een eigentijds, actueel en eerlijk beeld van hoe het leven met en van een kindje met Downsyndroom er uitziet. We maken kennis met drie verschillende gezinnen met een kindje met Downsyndroom. Om misverstanden te voorkomen: de in de film geportretteerde kinderen zijn hele ‘gemiddelde’ kinderen met Downsyndroom. Zij zijn dus geen toptalenten of positieve uitzonderingen. Ook hun ouders zijn representatief voor ‘gemiddelde’ ouders. Zij zijn niet uitzonderlijk sterk, betrokken of pedagogisch onderlegd. Deze ouders hebben wel met elkaar gemeen dat ze het leven van en met hun kindjes positief, krachtig en liefdevol tegemoet treden, ondanks de onverwachte, verwarrende en soms schokkende start.

We ontmoeten Rob, Arenka, met dochters Merel en Summer (DS, 1,5 jaar, geboren met een ernstige hartafwijking) die het hele zware begin nog maar net achter de rug hebben, maar die het leven dankzij een hele fijne crèche en bijzondere ontmoetingen via het internet, nu krachtig en liefdevol tegemoet zien. We lopen mee met Sypko en Caroline, met zonen Roemer en Splinter (DS, 3,5 jaar, geboren met klompvoetjes), voor wie het omgaan met Downsyndroom niet meer zo’n kwestie is, maar voor wie het goed leren lopen van Splinter op korte termijn de belangrijkste uitdaging is. Kinderarts Dr. Michel Weijerman, begeleidt hen daarbij. Ook maken we kennis met Cors en Irma, met dochters Larissa en Daphne (DS, 4,5 jaar, net gestart op de basisschool), die soms al helemaal vergeten zijn dat Daphne Downsyndroom heeft en die zich telkens weer laten verbazen en verrassen door haar onvermoede kwaliteiten op school, in de gymzaal en in haar speelklasje.

‘Liefde op het Tweede Gezicht’ is een initiatief van de werkgroep Downpower van de Stichting Artsen voor Kinderen. Artsen voor Kinderen stelt zich ten doel concrete projecten te realiseren waarin niet de ziekte, maar juist de levenskwaliteit van chronisch zieke of gehandicapte kinderen centraal staat.

Deze film is financieel mogelijk gemaakt door de Stichting Steun door Rabobanken en is gemaakt in samenspraak met de Stichting Down’s Syndroom ( www.downsyndroom.nl ), de Federatie van Ouderverenigingen ( www.fvo.nl ) en de VIM ( www.vim-online.nl ).

Nederlands gesproken

Speelduur ca 27 minuten

Voor meer informatie: www.artsenvoorkinderen.nl