2 Oktober was mijn neef hier, samen met zijn vriendin. Ze werken beiden in een woon -, zorg centrum voor gehandicapten. Hij was, toen Yannick is geboren, diegene die direct zei: "Wat leuk!!", toen hij gehoord had dat Yannick Down Syndroom had. Zulke reacties vond ik heel leuk, alleen kreeg je ze niet te vaak. We hebben heel leuk met elkaar gepraat en ze vonden Yannick echt leuk!! Ook hebben we met elkaar de video gekeken die ik van Yannick heb, de site, foto's en nog veel meer. Ze waren heel belangstellend en ik hoop dat ze nog een keer weer komen.

3 Oktober verteld Wilfried me s'morgens al vroeg, dat mijn zusje bevallen is!! Alles is goed, maar hij weet niet meer of het een jongen of een meisje is!! Typisch mannen!!! Ook de naam wist hij niet meer. Gelukkig belt mijn zus even later zelf, om te vertellen dat ze een jonge  zoon hebben. De naam is Jorian en hij is meer dan 4 kg zwaar en 54 cm lang.s'Middags toch maar even wezen kijken, al was Yannick nog niet helemaal lekker te pas. Zodat ik toch maar even naar de huisarts was gegaan s'morgens! Hij onderzoekt en vraagt en zegt me dat het een gewone virus is. Een buikgriep dus!! Niets aan te doen. Zorgen dat hij genoeg vocht binnen krijgt en goed in de gaten houden. Toch is het zielig te zien dat voedsel dat er om 12 uur in gaat, er om 5 uur al weer uit komt!! Maar ja, de wasmachine is er goed voor en er worden dan ook heel wat wasjes gedraaid.

 

Ikzelf met mijn kersverse neefje.                                                                

Het geboortekaartje

Trotse ouders van Jorian. Zoon nummer 3!!

Zaterdag 5 Oktober was er een symposium in het AMC in Amsterdam. Ik ben er naar toe geweest samen met Erik en Marijke Assink. (De ouders van Esmee en Danique) Ik ben naar Terborg gereden. En van daaruit heeft Erik gereden. Ik ben zelf niet zo'n held op straat. Hier in het Oosten gaat het nog, maar in het Westen rijden me te veel trams en auto's.... En onderweg, in Duiven, hebben we Mirjam Donkervoet op gepikt. ( Moeder van ook een Marijke)

Het was een hele enerverende dag. Er waren heel veel sprekers. De kinderarts op het gebied van Down Syndroom, Paul Trotsenburg. Hij doet een thyroxine trial.  Onderzoek naar het schildkliermedicijn i.v.m. de geestelijke ontwikkeling bij kindjes met DS.  Qua leeftijd had Yannick mee mogen doen met de test. Ware het niet dat hij veel te vroeg geboren is. En de kindjes mochten niet jonger zijn als 38 weken zwangerschap!! Jammer dus!!

Daarna uitleg over Early Intervention, vroeghulp bij jonge kinderen met Down Syndroom. Het spelenderwijs nog meer stimuleren van je kindje. En dat kun je dan ook nog weer eens toetsen in lijst. Ik vind het in grote stappen een goed iets, maar niet iets om je kind de hele dag aan te houden. Maar we zijn er ook zelf wel mee begonnen!!

Er spraken nog een KNO-arts en een oogarts. Na de lunch werd de video van Ilja Soffer 's Down Power gepromoot. Hierin doen ook Rob en Arenka Breedeveld mee. Samen met de kids natuurlijk. En daarnaast nog twee gezinnen. Uitleg staat bij de videokaft ( via een link). Ik vond het een hele emotionele film. En dat was niet omdat er nou toevallig goede vrienden in mee doen. De film is echt goed en maakt heel veel emoties los. In de collegezaal kon je merken dat heel veel mensen heel geëmotioneerd reageerden op de film. Er werd menig traantje weg geveegd!!

 Als je op deze kaft klikt, kom je bij de uitleg van de film.

Daarna volgde er uitleg over het samen leren leven, met mensen met Down Syndroom. Het leek een hele droge uitleg te worden, maar dat viel mee.

Ook werd de nieuwe video van de SDS gepresenteerd. Een hele mooie film, over jong volwassenen met Down Syndroom. Hoe ze naar het voorgezet onderwijs gingen en werkten. Ook werd er een jongen gefilmd tijdens zijn rijles!! En dat vond ik wat, hoor!! Natuurlijk weet ik niet of hij ook zijn rijbewijs haalt. Maar alleen al het idee dat het kan!! Het geeft me  moed voor de toekomst.  Na de film zijn wij weg gegaan. Het was nog niet helemaal af gelopen, maar we hadden nog een hele rit voor de boeg en Erik wilde nog graag naar de voetbal. Wat we hem natuurlijk niet wilden ontzeggen. We waren al lang blij dat hij gereden had!!!!

Toen ik thuis was, was ik doodop. Echt emotioneel helemaal uit geput. Dit is me nog niet vaak gebeurd. Maar het was de moeite waard. Temeer omdat we ook heel wat leden van de mailgroep hebben gezien. Allemaal maar heel kort, maar het begin was er. Rob gaat  nu kijken of we niet een keer een ontmoetingsdag kunnen organiseren. Lijkt me hartstikke leuk!!

Gelukkig was Yannick na het weekend weer iets beter. Dus kon Ilse ( de fysio) dinsdags gewoon komen. Er werd weer flink geoefend en Yannick was doodmoe toen Ilse weg ging. Hij is nog wel wat slapjes van zijn ziek  zijn.                                                    Op vrijdag 11 oktober gebeurt dat waar hij al een hele tijd op oefent!!!  Hij staat zo in een keer los!!!

Deze foto is een paar dagen later gemaakt.

Hij staat steeds vaker!! En het liefst, zoals je ziet

op blote voeten. Contact met de aarde!!

 Ik heb nu echt het idee, dat hier ooit een eind aan moet komen. Want het gaat toch nu wel heel snel!! Dit is eigenlijk niet normaal meer, volgens mij. Natuurlijk hoop ik dat het gewoon door gaat, maar ik kan me heel goed voorstellen dat er binnenkort een tegenslag komt. Als het maar geen ziekenhuis opname is. Toch kon hij me geen mooier verjaardagscadeau geven!! Morgen is namelijk mijn verjaardag. En dan vieren we ook tegelijkertijd Wilfried's verjaardag.

Op maandag 14 Oktober komt Carla Eshuis hier, met haar twee kids. Zij heeft naar aanleiding van mijn stukje in de Down en Up gereageerd. Zij blijkt dus al een groepje vrouwen bij elkaar te hebben die een keer in de drie maand koffie met elkaar drinken. Dit is aan de andere kant van Hengelo, dus ik vraag haar of ze het niet leuk zou vinden om die groepen bij elkaar te brengen. En dan één groep op te richten.    

Samen met Aimée in de stoel. Wat een heerlijke meid!

Op de achtergrond speelt broertje Mica.

15 Oktober is Erna weer hier. Onze PPGster. Yannick en zij hebben samen met de rest van de kids gespeeld. Er werden torens gebouwd, die Yannick weer om mocht gooien. En je kunt je voorstellen dat Yannick dat prachtig vond!!!!

Dikke, dikke schik!! Wat is er leuker dan samen spelen!!!

Woensdagmiddag gaan we naar Marijke, naar Terborg. Ik heb de weg al eens gereden, dus zo moeilijk is het niet!! De kinderen vermaken zich prima met elkaar en als we naar huis willen en bij de deur staan, begint Esmee te huilen!!! Ze wil niet dat we gaan!! Dus er zit niets anders op, dan  elkaar gauw weer op te zoeken.........

Marijke met Danique. Het evenbeeld van Erik!!!

Chipies eten op de bank. Mmm lekker!!

Nog leuker..schommelen in de kamer.

Donderdags weer opnieuw logopedie, nadat het dus vorige week niet door was gegaan omdat Yannick zo ziek was. Ook Karin is heel content met Yannick en leert ons kleine foefjes om Yannick netjes te leren eten en drinken. En met de jaren zal zij hem hoop ik ook goed leren praten!!

Karin, mijn lieve logopediste!!

s'Avonds een van de mannen van Wilfried's werk hier. Hij heeft ook een heel speciaal plekje in zijn hart voor onze vent. Leuk is dat om te zien dat veel mensen toch heel veel van Yannick houden. Toch een speciaal plekje hebben voor onze grote kleine man!!!

Met Gert Floors.

24 Oktober heb ik een afspraak op het Audiologisch Centrum, hier in Hengelo. Zijn oortjes worden voor het eerst weer getest sinds hij buisjes heeft. En zowaar de uitkomst is uitstekend!! Zijn gehoor is prima, niets mis mee. Alweer een meevaller!!

De dag erop worden de griepprikken gehaald, voor Yannick en Jeffrey. Jeffrey had een oproep gekregen en volgens de huisarts moest ook Yannick de spuit, dus die heeft hem nu ook gekregen. Ik hoop dat hem die een beetje extra weerstand geeft, deze winter.

Van Margret kreeg ik een foto. Het is bijna dezelfde situatie als met het maken van de foto's voor het geboortekaartje. Alleen ligt er nu een kindje in de wieg. Jorian.

Op 29 oktober rijd ik samen met Karin (Yannick's logo) naar Meppel voor een informatiedag van de SDS. Het is een algemene informatiedag. Eerst word er door Erik de Graaf veel uitleg gegeven over de medische aspecten van het Down Syndroom. Daarna volgt er uitleg over de spraak en het Early Intervention programma. Het was heel informatief, maar veel dingetjes had ik dus ook al gehoord op 5 oktober in Amsterdam in het AMC. Maar zoals gezegd veel informatie. Ook voor Karin, al had zij gehoopt op iets meer informatie over de spraak en zo.

Intussen gaat Yannick als een speer. Los staan word steeds meer geoefend.

En vooral snoertjes zijn heel interessant.

Aan het eind van de maand krijg ik iemand van de dagbesteding in Hengelo. Er word veel uitleg gegeven. Over dagopvang en speciaal onderwijs. Niet dat ik met Yannick het speciale circuit in wil, maar stel je voor dat het reguliere straks te hoog gegrepen is, dan weet ik wat een goed alternatief is. En op de tweede plaats wilde ik graag een beetje uitleg in verband met mijn kern activiteiten voor de SDS. Om ouders wegwijs te kunnen maken. We hebben af gesproken dat ik 28 november een kijkje ga nemen bij een speelgroep, samen met Yannick.

De volgende dag kwamen de dames van de SPD en Carla Eshuis, om te overleggen over de koffie -ochtenden. Ze zeiden  dat de ruimte om koffie te drinken waarschijnlijk niet bij hen kon zijn, om dat er eigenlijk geen ruimte over was door de week. Maar voor de rest zijn ze bereid ons te helpen. Gelukkig had Marianne Everlo (van de dagbesteding) me al aan geboden dat zij ook wel een ruimte hadden voor de koffie -ochtenden. Dus er moet nog wel wat overlegd worden.

©webdesign Ine 2005