Make your own free website on Tripod.com

Deze maand weer eens gekeken naar KRO’s Memories. Zwijmelen, jeugdsentiment. Al zeg ik natuurlijk altijd dat mijn jeugd nog niet zo lang geleden was….. Nou ja, 25 jaar is toch eigenlijk al bijna een generatie geleden….. Slik!

Eerste liefdes, tweede en derde liefdes. Maar natuurlijk blijft die eerste echtte liefde je bij. Je eerste echtte vriendje. Die eerste echtte zoen en meer natuurlijk. En dan, na 16 maand is het voorbij en heb je ook voor het eerst van je leven ECHT liefdesverdriet. O wat was ik kwaad! Hij had me gedumpt, niet om een ander, maar omdat ik zogenaamd niet perfect was. Te veel lichamelijke klachten. Rugklachten en epilepsie…. Alsof ik daar om gevraagd had. Alsof hij niet vanaf het begin geweten heeft dat het zo was. Maar daar wilde hij niet mee verder….. Dus werd ik afgeserveerd.

Ik heb heel lang met rancune gevoelens gelopen, kon het hem eigenlijk niet vergeven. Maar nu heb ik gemerkt, zijn die gevoelens vervaagd. Het is niet erg meer. Ik heb een lieve man en prachtige kinderen. (Ook al hebben er dan 2 een bijsluiter nodig... )Ik weet dat het leven ook hem niet gespaard heeft. Een ernstig ziek kind hebben, gun je niemand en al helemaal niet degene die je ooit lief gehad hebt! Gelukkig gaat het nu, op dit moment, beter, maar ook hij heeft de klappen van de zweep gehad. Ik heb hem weer een paar keer ontmoet zonder rot gevoelens te hebben. En ik kan weer normaal met hem praten.

Rare dingen gevoelens. Liefde, geluk, verdriet, haat, pijn, boos zijn…… Maar je moet ze voelen om te weten dat je leeft! En ik leef nog steeds met veel plezier en geen gevoel is me vreemd. Liefde voor man en kinderen, geluk om al het prachtige dat me alle dagen omringt, verdriet als ik weer eens een stukje lees over testen op Down Syndroom, haat ken ik niet (gelukkig niet meer!), pijn als ik zie dat, vooral mijn beide jongens, weer eens extra hun best moeten doen om er gewoon bij te horen, boos over al het onrecht dat hen word aangedaan.

Maar de liefde overheerst gelukkig mijn leven! En ik voel me wel eens een slechte moeder, wanneer ik toegeef dat ik van al mijn kinderen evenveel houd, maar dat mijn liefde voor Yannick intenser is. Klinkt raar, maar misschien begrijpen jullie het toch……

Yannick met Imre. Zijn lieve begeleidster thuis!

Kan ik niet netjes eten???

Deze maand hebben we dus ervaren hoe kwetsbaar Yannick’s plaatsje op de reguliere basisschool is. De stagiaire die hem begeleid op school werd ziek. Longontsteking. Daar kan zij dus niets aan doen, maar voor Yannick is het minder. Want wanneer de begeleiding wegvalt, kan hij dus niet naar school. Hij is de 1 op 1 begeleiding echt nog nodig. Natuurlijk hopen we dat dat steeds minder word, omdat hij dingen beter gaat snappen en leert dat je niet zo maar van het schoolplein mag lopen en zo….

Ik moet nu toch echt eens zorgen dat onze PVB (persoons volgend budget) omgezet word in een PGB (een persoonsgebonden budget). Daarmee hoop ik dan een gedeelte te kunnen gebruiken in de vorm van begeleiding op school. Persoonlijke begeleiding. Maar aanvragen moeten we dan in de vorm van persoonlijke ‘verzorging’ van Yannick. Het schoonmaken van neuzen en verschonen van luiers. Het oppassen dat hij niet weg loopt, enz. Ik kan dit niet alleen en ga dus de MEE vragen me daarbij te helpen. Ik heb al eens iemand gevraagd, maar daarmee is het niet gelukt. Nu hoop ik dat het hiermee wel lukt. Het enigste nadeel is dat we voor het PGB zelf een boekhouding bij moeten houden. En daar zit ik eigenlijk niet op te wachtten. Ik moet al zoveel papierwerk verzorgen thuis….. De bedrijfsboekhouding, de mestboekhouding, enz.

En dit is dus één van de dingen die me tegenvallen als moeder van kinderen met een handicap. Je moet overal zelf achteraan. En als je dan weet hoe het moet, ben je het niet meer nodig. Omdat je in de regel maar 1 kind hebt met een handicap. Wat dat betreft heb ik geluk dat ik er twee heb, mij kan het nog een keer van pas komen…..

Daarom ben ik toentertijd ook begonnen met vrijwilligerswerk voor de SDS. (Stichting Down Syndroom) Onze kernen werken alleen door genoeg vrijwilligers. We moeten alles wat we willen organiseren zelf op poten zetten. Nu zijn we druk met het organiseren van een sinterklaasmorgen voor onze kern. (Kern Twente) We moeten sponsoren zoeken voor de cadeautjes en een zaal waar we in terecht kunnen. En eens in de 2 a 3 maanden hebben we een koffie – ochtend voor de ouders met kinderen. Ook heel gezellig. Contact met "lotgenoten". Het praat net iets anders als met een buitenstaander.

Ongegeneerd kunnen pronken met je baby….. Ook al heeft het een chromosoompje meer. Want dat is in de "gewone maatschappij" meestal niet mogelijk. Mensen hebben toch vaak vooroordelen. Weten het allemaal héél goed. Vragen of je kind nog thuis woont…. Of je kind naar de gewone school gaat…. Zeggen dat jouw kind toch wel een goeie is…….

En je pantser word steeds dikker. Je creëert steeds meer toch een dikke huid. Je moet wel……

En het is heerlijk wanneer je dan eens iemand tegen komt die er ook normaal mee om kan gaan. En steeds meer zijn dat ook mensen in de gewone maatschappij. Die het niet vreemd vind dat je kind nog thuis woont, dat je kind gewoon naar school gaat, dat hij behandeld word als elk ander kind. Een gewoon kind….. met een extra!!!

©webdesign Ine 2005