Op 1 juni kreeg ik de volgende tekst in mijn mailbox. Ik vond hem zeer pakkend!


Een verhaal over dat wat niet volmaakt is.

Op een diner om fondsen te werven voor een Amerikaanse school ten behoeve van gehandicapte kinderen hield één van de ouders een toespraak die door de aanwezigen niet meer vergeten zou worden. Na een woord van dank en waardering aan de school en haar directie stelde hij een vraag: "Wanneer de natuur geen externe bemoeienis kent, functioneert alles in de natuur volmaakt. Toch kan mijn zoon niet leren zoals andere kinderen. Hij begrijpt minder dan andere kinderen. Waar is de natuurlijke volmaaktheid als het om mijn zoon gaat?"

De zaal viel helemaal stil bij deze vraag, en de vader vervolgde zijn toespraak: "Ik denk dat als een kind als onze Shay op de wereld komt, er zich dan een kans voordoet om onze ware menselijke aard te tonen, namelijk op de manier waarop wij met zo'n kind omgaan."

Daarna kwam hij met het volgende verhaal.

Shay en zijn vader liepen langs een park waar enkele jongens die Shay kende baseball speelden. Shay vroeg zijn vader: "Denk je dat ik mee mag doen?"
Zijn vader wist dat de meeste jongens liever niet iemand als Shay in hun team hadden, maar aan de andere kant zag hij ook in dat als zijn zoon mee mocht doen, hij een hoognodig gevoel van 'er bij horen' zou krijgen.
Dus liep hij op één van de jongens af en vroeg of Shay mee mocht spelen. De jongen keek om zich heen voor steun, maar omdat niemand reageerde, nam hij zelf een besluit en antwoordde: "We staan zes punten achter en we spelen al in de achtste inning. Als het aan mij ligt kan Shay meedoen, en we kijken wel of we hem aan slag kunnen krijgen in de negende inning."
Aan het eind van de achtste inning scoorde het team waar Shay in mee deed een paar punten, maar ze lagen nog steeds drie punten achter. Op het hoogtepunt van de negende inning kreeg Shay een handschoen en een plaats als verrevelder. Ondanks dat er geen bal zijn kant op kwam, was hij duidelijk heel opgewonden dat hij zomaar stond opgesteld. Hij had een grijns van oor tot oor als zijn vader vanaf de zijlijn naar hem zwaaide.

Tegen het einde van de negende inning scoorde het team waarin Shay speelde weer. Met twee punten te gaan en alle honken bezet was de potentiële winnende slag aan de beurt, en het was Shay's beurt. Zouden ze op zo'n cruciaal moment in de wedstrijd Shay laten spelen en de kans lopen om te verliezen?

Verrassend genoeg kreeg Shay het slaghout. Iedereen wist dat een rake slag gewoon onmogelijk was, omdat Shay niet eens wist hoe hij de knuppel moest vasthouden, laat staan dat hij er een bal mee kon raken. Maar Shay ging op de thuisplaat staan, en de werper deed een paar passen naar voren om de bal zachtjes te gooien zodat er een kans bestond dat Shay hem zou raken.

De eerste worp kwam op hem af, Shay sloeg er maar een slag naar en miste.

Daarop kwam de werper nog een paar passen naar voren om de bal heel
zacht te werpen. De bal kwam en Shay raakte de bal die pardoes over de grond
recht op de werper af rolde. De werper pakte de slappe bal op en had alle
tijd om de bal naar het eerste honk te gooien. Shay zou dan uit zijn en het hele spel zou dan over zijn. In plaats daarvan pakte de werper de bal op, draaide zich om en wierp de bal met een hoge boog naar rechts, helemaal buiten het bereik van de eerste honkman. Ineens begon iedereen te roepen:
"Shay, ren naar het eerste! Ren naar het eerste honk." Shay had nog nooit in zijn leventje het eerste honk bereikt. Hij hobbelde verschrikt langs de baseline met wijd opengesperde ogen, en iedereen riep: "Naar het tweede, ren naar het tweede honk."

Tegen de tijd dat Shay over het eerste honk hinkelde, had de speler op het rechterveld de bal. Hij had de bal naar het tweede honk kunnen gooien, en dan was Shay uit. Maar hij begreep de bedoelingen van de werper en gooide opzettelijk hoog over het derde honk. Shay rende zo goed als hij kon naar het tweede honk, terwijl de renners voor hem als gekken de honken passeerden op weg naar het thuishonk. Shay bereikte hijgend het tweede honk, en de korte stop van de tegenpartij holde op hem af om hem de goede richting op te helpen naar het volgende honk terwijl hij riep: "Ren naar het derde!" Tegen de tijd dat hij het derde honk bereikte, schreeuwden de jongens van
beide teams: "Shay, naar de thuisplaat, ren naar de thuisplaat." Shay strompelde naar de thuisplaat en raakte het honk. Iedereen was door het dolle heen en juichte hem toe alsof hij een homerun had geslagen, en de wedstrijd voor zijn team had gewonnen.

"Op die dag," zei de vader zacht, terwijl de tranen langs zijn wangen drupten, "op die dag brachten de jongens van beide teams een stukje onvoorwaardelijke liefde en menselijkheid in het spel..."

Om even bij stil te staan.

We zenden elkaar duizenden grappen en idioterie per e-mail, maar als het aan komt op het sturen van berichten over levenskwesties bedenken we ons eerst twee keer. Het gore, vulgaire en vaak zeer obscene vliegt vrijelijk over het net, maar publieke discussies over fatsoen worden vaak op onze scholen en werkplekken onderdrukt.

Als je al overweegt om dit bericht door te zenden, is het goed denkbaar dat je nu al adressen op je mailinglijst selecteert die niet het juiste adres zijn om dit soort boodschap te ontvangen. Kort en goed: degene die jullie dit aan het begin van een lange ketting stuurde, is er van overtuigd dat wij allemaal het verschil uit maken. We hebben allemaal dagelijks honderden gelegenheden om de volmaakte orde van de natuur te helpen. Er zijn ontelbaar triviale interacties tussen mensen die ons de keus
laten: geven we elkaar een vonkje Licht & Liefde door, of laten we de gelegenheid liggen, waardoor de wereld weer iets kouder wordt?

Okay, je hebt nu dus twee keuzes: Delete of Forward. Ik koos het
laatste.

3 juni. Vandaag kwam Ingeborg Muller voor het interview in de Markant. Ze kwam helemaal uit het Zuiden om mij te interviewen. We hebben ongeveer een uur gepraat en volgens mij ging het heel goed. We zullen zien wat ze er van maakt. Ook komt er dus binnen kort een fotografe om een foto te maken van Yannick en mij!

6 Juni

DREAMNIGHT AT THE ZOO

Wat was het een mooie avond en goed georganiseerd. Ondanks de kou was het prachtig. We hadden in ieder geval geluk dat het niet regende.

Ik vond het prachtig om al die kinderen en tieners met Down te zien. Heb alleen maar genoten van al die mensen. Met en zonder Down. Geen moment van verdriet. Als ik dan David de Graaf zie lopen en die grote dames met DS.... Ik vind het prachtig!

Wat is het leuk om zulke enthousiaste gezichten te zien!!

Ik vond het ook leuk om vele mede-mailers van de Downgroep te zien. Al heb ik er ook wel wat gemist volgens mij.

In de auto werd er gezongen......... Yannick bedankt, Yannick bedankt, Yannick, Yannick, Yannick bedankt!!! En Milou (Melanie's vriendin) had pech (volgens onze dames) dat zij geen broertje of zusje had met DS!! Want zij had wel graag mee gegaan, maar ja! Dit was alleen voor hele speciale gezinnen!! Ik vond het zeer zeker voor herhaling vatbaar. En was helemaal verrast toen ik er achter kwam dat we echt nergens voor hoefden te betalen. Waar vind je dat tegenwoordig nog! Ik heb dan ook al een mailtje naar het Dolfinarium en naar Dreamnight at the Zoo gestuurd, om ze van harte te bedanken voor deze geweldige avond!

7 Juni. Vandaag kwam de fotografe. Ze heeft héél wat foto’s geschoten. Jeffrey mocht er ook (zijdelings) nog bij op. Omdat het verhaal toch ook een beetje over hem ging.De fotografe kwam uit Utrecht. Aleid

De mooiste word er uit gezocht en geplaatst bij het stuk.

11 Juni. Ik kreeg vandaag een mailtje van een moeder van een dochter met DS. Ze wilde graag wat inforatie over alle voorzieningen hier in de buurt, voor een kindje met DS. Omdat ze in juli ging verhuizen van Utrecht naar Haaksbergen.Ook zocht ze nog oppas op de vrijdag. Ik heb me maar eens als gegadigde opgegeven!! ;-))

Pottie training!

Zuster/ broederliefde....

13 Juni. Ik zit met een probleem. Ik heb voor Yannick vorige week de nieuwe indicatie gekregen. Ik had al geprobeerd te bellen vorige week naar het CIZ, maar de mevr. Die ik moest hebben, was er niet!Zoals het daar in staat moet hij dus al van het KDC af zijn. Vanaf 01-04-2005. Hij gaat dus nog steeds 1 ochtend in de week. Heb daarnet de mevrouw van het CIZ aan de telefoon gehad. In eerste instantie wilde ze het wel rectificeren, maar toen ik dus vertelde dat ik het dan graag nog zo'n 2 jaar wilde kon dat niet. Omdat hij ook naar het reguliere onderwijs gaat. Dat mag niet van de AWBZ. We hebben een PVB. En ook de begeleiding die ik graag voor Yannick wil in het leren lezen, mag niet meer van het AWBZ. Dat wordt gezien als normale zorg............ Hoe moet dat nu? Hoe ga ik dit aanpakken. Als ik dan hoor dat mensen met een PGB van alles vergoed krijgen, waar blijven wij dan met onze PVB?? Net ook direct maar even gebeld met het KDC. Zij schrokken er ook van. Snapten er niets van. Ze hebben me toegezegd dat hij nog mag blijven tot de zomervakantie. Al krijgen zij het dan niet meer betaald. Ik kan dat zeer waarderen, al vind ik het nog steeds niet leuk dat alles eigenlijk per direct moet stoppen. Ik snap er nog steeds niet veel van en zal eens onderzoeken wat ik dan met een PGB nog wél kan!

Ik weet het ff niet meer.........

Ik mag ook geen begeleiding in gaan zetten om het leren lezen te bevorderen. Dit is gewone zorgplicht en er word van jou als ouder verwacht dat je dat zelf doet en kunt. Ik heb vanmorgen met het Zorgcentrum gebeld waar we de zorg van hebben. Als de man terug is van vakantie die hier over gaat, gaan we kijken hoe we één en ander aan gaan pakken.

30 Juni. Vandaag een e-mailtje gehad van de webbeheerster van Mam’s hoekje. Of ze Yannick’s verhaal mocht plaatsen in de E-zine, met een link naar onze site.Natuurlijk mag ze het verhaal plaatsen. Hoe meer het hebben van een kindje met Down Syndroom positief "in het nieuws" komt, hoe meer de negatieve gedachte er af gaat.... Hoop ik! Want het is helemaal niet erg om een kindje met iets extra's te hebben, zoals Yannick.

©webdesign Ine 2005